一位妈妈联合血液专家出书, 只为给“折翼天使们”送上一份珍贵的儿童节礼物

来源:社会事务科、浙江大学医学院附属儿童医院、浙江省无偿献血志愿者协会 作者:任方圆、徐晓军、郑珊珊 发布时间:2020-06-03

       六一心愿:愿每个孩子都被世界温柔以待!

       今年六一节,浙江大学医学院附属儿童医院血液科病房里的孩子们,收到了一份特殊的礼物——一本叫《白色战斗日记》的书。

       这本书是去年六一的时候,由一名白血病患儿的妈妈发起,联合医院血液科专家、病友,以及浙江省血液中心、浙江省无偿献血志愿者协会的工作人员共同编写的。他们把曾经陪伴孩子战胜病魔的心得和诊治经验梳理成册,分享给更多的白血病孩子和家长。

       浙大儿院血液科张护士长表示,这本书将赠送给新、老患者,给予他们更多鼓励和支持,携手共渡难关。

  

        今天,浙江省无偿献血志愿者协会副会长金志坚、徐亚娟、陈雷以及秘书长严俨代表协会为孩子们送上了一个个实用的“温暖盒子”,以及一份份精美的儿童节礼物,用绵薄之力温暖这些可爱的折翼天使,祝愿他们早日康复,重拾快乐!

  


儿童急性淋巴细胞白血病康复率高达85%

       据了解,白血病又称为“血癌”,是儿童时期最常见的恶性肿瘤,占儿童期肿瘤的 1/3 左右。很多人对白血病的认识来源于影视作品,认为一经诊断,等于判了死刑,唯一拯救的方法便是换骨髓。但其实儿童白血病的预后相对良好,尤其是儿童急性淋巴细胞白血病,通过化疗,治愈率可高达80-90%。

       目前,国内多数的儿童白血病治疗中心可以达到70-80% 的长期生存率。这些孩子治愈后完全可以和正常人一样读书、考大学、工作、成家。 

 

网络图

       浙大儿院血液科徐副主任在血液科工作十余年,见证了白血病救治的进步。他表示,相比十几年前,现在放弃治疗的家庭很少,从以前的20-30%下降到不足5%。“以前为白血病婴儿选择治疗的家长不多,但现在即使孩子才两三个月大,大多数家长也绝不放弃治疗。”徐副主任欣慰地说。另外,“现有的大病保险政策可以报销相当一部分的治疗费用,而各类社会爱心基金则为白血病家庭雪中送炭。”徐副主任说,“社会救助体系不断完善,也让更多的家庭能更好地进行救治。”

 

徐副主任工作  

       据了解,20世纪70年代,浙大儿院儿童急性淋巴细胞白血病的康复率不到10%,但目前康复率可以高达 85%。作为血液科医生,徐副主任深知血液在孩子们治疗过程中起到至关重要的作用,也希望能有更多人加入到守护折翼天使的行列中来。同时,作为一名医生,他也经常可以被分享到某个病人考上大学、结婚生子的喜讯,甚至有很多康复者也成为了医学生,这些好消息都让他深感欣慰。


捐献血液,为更多白血病患儿带去希望

       浙大儿院血液科张护士长表示,患白血病的孩子在化疗结束后会出现骨髓抑制的情况,血小板低则容易导致皮肤粘膜出血,严重者甚至出现颅内出血危及生命安全。“一般来说,血小板低下的患儿在输血小板之前,对孩子的日常生活需要有一个特殊的照顾。”张护士长表示,“包括进食温凉软食,防止消化道出血;减少下床活动,防止摔伤;避免用力排便,防止颅内出血和肛门出血等。”

       每次看到这些水晶般脆弱的孩子们懂事地躺在床上时,张护士长都很感动,也十分心酸。这些本该无忧无虑在阳光下奔跑的孩子,因为疾病变得懂事乖巧。他们知道,化疗后自己也不能任性,需要等待输了血小板后才能逐渐下床。“感谢每一位爱心人士的无私奉献,感谢浙江省血液中心一直以来都非常支持我们的工作,”张护士长说,“每次有需要都能及时调度到需要的血小板。”但由于血小板的存储时间短,目前在临床使用上仍然十分紧张。

       据了解,血小板是从骨髓成熟的巨核细胞胞浆脱落下来的小块胞质,对于机体的止血功能极为重要。而一袋新鲜血小板在20℃-24℃的环境下震荡保存,有效期仅为5天。很多时候,一袋血小板就能挽救一个生命,甚至是一个濒临破碎的家庭。

 

捐献可以再生的血液,

挽救不可重来的生命。

我们呼吁:

更多健康的适龄“大童”

一起加入无偿献血的队伍,

为患儿们带去温暖和希望!

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